Sirio ha sette anni ed è affetto da una disabilità gravissima. Il suo profilo Twitter gestito dalla mamma Valentina ha decine di migliaia di followers. Tanto amore e solidarietà da parte della gente ai quali non corrisponde altrettanta attenzione da parte delle istituzioni.
Come scrive nel post che vedete qui sopra, Sirio non riesce più ad ottenere l’assistenza domiciliare di prima. Il Covid che tutto fagocita (ma sarà il virus o chi lo vede come unico problema?!?) si è preso gli infermieri e gli assistenti che davano una mano alle famiglie con disabili gravissimi. Le cooperative non hanno più personale da mandare nelle abitazioni e ci sono migliaia di ore scoperte. Ore che ricadono totalmente sui caregiver, spesso mamme, papà che hanno smesso di lavorare per stare vicino al proprio caro.
Per loro è previsto un aiuto che il Comune di Roma eroga mensilmente: si tratta di 700 euro provenienti dal Fondo Nazionale per l’Autosufficienza. Il denaro è veicolato dalle Regioni ma sono i comuni a stabilire la graduatoria e decidere chi ne può godere e chi no.
E qui arriva il nuovo colpo nei confronti di famiglie già duramente provate dalla vita. A Roma le domande sono circa 3.000 (erano 2.956 nel 2020) e l’assegno veniva erogato a chi avesse ottenuto almeno 50 punti in una graduatoria predisposta dal Campidoglio. Nel 2020, quasi la metà delle famiglie rischiava di restare fuori perché i fondi non erano sufficienti, così la Pisana stanziò 3,6 milioni di euro in più.
Quest’anno il denaro è stato confermato ma dalla graduatoria è sparito il punteggio. Vi sono centinaia di famiglie non ammesse all’assegno senza trasparenza, né motivazione ufficiale.
Ecco un estratto della graduatoria del 2020. Come potrete vedere accanto al numero di protocollo che si riferisce ad un disabile, c’è un punteggio che in questo caso parte da 94 e va a scendere.
Quella che segue è invece la graduatoria 2021. Qui il punteggio è sparito e l’assegnazione della cifra segue criteri che non sono stati chiariti da nessuno.
“La cosa più grave è l’opacità con cui tutto questo sta avvenendo – spiega Valentina la mamma di Sirio – e le risposte vaghe dei servizi sociali che non si son presi nemmeno la briga di allertare i loro utenti, aspettando che se ne accorgessero da soli. Pretendiamo invece che questa graduatoria venga tirata fuori dalle nebbie, che sia chiara e con un punteggio visibile, che il dipartimento delle politiche sociali del Comune di Roma si assuma le sue responsabilità”.
Il punteggio veniva assegnato in base ad una serie di criteri in base alla gravità della condizione, la non autosufficienza e poi ai parametri socio-ambientali ed economici stabiliti dall’ISEE. Punteggio che cresce ovviamente con la presenza di quegli ausili come la tracheostomia e la gastrostomia, che permettono di gestire respirazione e nutrizione come nel caso di Sirio.
Ora improvvisamente decine di famiglie si sono trovate prive di questo piccolo aiuto economico e non sanno neanche perché. Si tratta di caregiver che seguono disabili con ventilazione meccanica o con altre necessità fondamentali che garantiscono la sopravvivenza.
Tutto adesso cade sulle loro spalle: le ore di assistenza domiciliare non ci sono più perché “c’è il Covid” (!) e il contributo economico è sparito con una graduatoria opaca e senza criteri oggettivi. Una situazione che va chiarita immediatamente. Uno schiaffo davvero immeritato ai caregiver e ai disabili romani.
I genitori di Sirio hanno dato vita alla Fondazione Tetrabondi che ha come obiettivo organizzare corsi, predisporre servizi e infrastrutture, produrre testi e materiali multimediali per la consulenza e il supporto alle persone con disabilità e ai loro caregiver.
Sirio è diventato il protagonista di questa bella storia, fatta di impegno e amore della mamma Valentina e di tanti altri genitori che hanno figli con problemi gravi. E’ nato nell’agosto del 2013 e dopo 50 giorni un episodio di “morte in culla” lo ha lasciato con una diagnosi di stato vegetativo. Ma la sua forza e quella di chi lo assiste hanno fatto sì che col tempo Sirio trovasse l’energia per combattere, la voglia di giocare, la capacità di imparare e andare a scuola.
A marzo era perfino previsto un incontro con Papa Francesco ma un bambino della sua classe era risultato positivo al Covid e Sirio ha dovuto rinunciare. Al suo posto sono andati la mamma Valentina e il fratello Nilo.
La Fondazione ha una bella ambizione e ha bisogno dell’aiuto di tutti. Chi volesse fare una donazione può cliccare qui
(la vignetta della Fondazione è stata realizzata da Zerocalcare)
